9日，泉州缘星聚咖啡屋内，结束了春节长假的服务员们忙着拖地、擦窗、整理，大家齐心协力，咖啡屋焕然一新，开业迎客。这些服务员都是自闭症患者，一位母亲为了让孩子锻炼独立生存技能，尽可能融入社会，专门开了这家店。
面对自闭症孩子，母亲们曾经深感绝望。为了帮孩子寻求出路，她们用心血为孩子撑起一片天。为了孩子可以独立，她们10多年锲而不舍。她们，既是自闭症孩子的母亲，也是自闭症患儿的护航员。
建立机构 提供专业康复训练
22岁的小威（化名）身材高大，用吹风机给妈妈陈美蓉吹头发时，专注、动作轻柔。近日，记者在泉州星福公益书屋见到，陈美蓉母子二人温馨相处的画面令人动容。
小威与双胞胎哥哥出生于1999年，兄弟俩4岁时仍不会说话。2003年，兄弟俩被诊断为“自闭症”。面对现实，陈美蓉开始重新规划生活。0至6岁是自闭症患者的康复训练黄金时期。彼时，兄弟俩已经4岁，康复训练不容拖延。当时泉州还没有一家专业的康复训练机构，为此，陈美蓉专门聘请了一位曾在自闭症培训机构任职的老师，在家为孩子进行康复训练。
2004年，为了让孩子接受更专业的康复培训，陈美蓉创办了泉州市北斗星自闭症康复中心，这是泉州首家自闭症专业培训机构。“除了让我的孩子能够接受专业的康复训练，我也希望让更多人了解自闭症，让更多自闭症孩子能够早点获得专业的干预。”陈美蓉说，为保证康复培训的专业性，中心注重与研究自闭症的高等院校、机构建立合作交流关系，每年定期选派教师前往北京、广东、香港、台湾以及美国、日本等地学习。
晾晒衣服、擦拭书柜、整理书桌、照护花草……如今，小威兄弟俩生活可以自理。北斗星自闭症康复中心每年培训基层康复人员及自闭症等障碍人士家长200多名，每年邀请自闭症教育研究专家到机构指导并举办公益讲座3~4场，常年接纳进修生、实习生，培训志愿者1000多名。
帮孩子赶上同龄人，这是许多自闭症患者家长的心愿。泉州还有很多自闭症服务机构正是由自闭症患者家长创办的。2004年，几名自闭症患者家长自发组织创办了泉州太阳雨儿童培训学校。学校有一套“社区康复训练系统”，该系统分情景模拟教室、虚拟互动教室和宣泄教室。其中情景模拟教室犹如一个社区，设置了生活中常见的各种情景，自闭症患者可以在游戏中进行康复训练。在宣泄教室中，陪读的自闭症患者家长可以接受心理疏导，树立生活信心。这套系统由爱心单位捐资建设，是泉州市自闭症儿童康复机构中首个建成投用的。发起人林丽萍介绍说，学校主要针对2~16岁患有自闭症、多动症、语言发育障碍、智力障碍等特殊儿童进行早期干预，成立以来共接收了近2600名自闭症患者。
链接资源 为更多孩子照亮前路
近年来，随着社会对自闭症群体的关注度不断提升，自闭症服务机构在链接资源方面的作用不断凸显。
以北斗星自闭症康复中心为例：2016年至2018年，“北斗星家长加油站”项目获得壹基金海洋天堂计划家长加油站项目支持；2020年全国助残日，中心与福建省助残公益协会、泉州红十字义工服务团结成公益伙伴；近5年来，中心联合省市区残联，与各界爱心单位、团队举办近30场慈善公益活动……
在自闭症患者教育方面，机构也发挥了重要作用。太阳雨儿童培训学校与鲤城区新村小学合作开展融合教育共建项目；北斗星自闭症康复中心与泉州市实验小学洛江校区开展“融爱童行”特殊儿童融合教育试点项目。
近年来，泉州市有关部门也在不断加强自闭症患者社会支持体系的建设。2019年，泉州市发布《关于进一步加强泉州市自闭症等残疾儿童少年在普通学校随班就读工作的通知》，在全市建立22个普通学校（园）融合教育试点校（园），推动各级政府及相关部门在政策、资金、人员配置上给予优先倾斜。泉州市扶持自闭症康复机构发展，对自闭症康复机构实行备案制管理，自闭症患者在备案机构进行康复可申请救助。泉州设立了特殊教育专项基金，用于自闭症教师和家长的培训，以及扶持残障学生就业创业。近两年，泉州市有关部门邀请台湾自闭症专家开展自闭症教师和家长培训，提高了教师和家长的康复训练理论知识和专业技能。目前，全市已有备案自闭症康复机构30多家，从业人员上千人，每年为上千名自闭症患者及家长提供康复训练及指导服务。
融入社会 还需健全支持体系
“此前，大家更多关注的是自闭症儿童阶段的康复培训。现在，自闭症儿童十几岁从康复机构走出来，该何去何从？这就要考虑如何为自闭症人群提供合理的便利，帮助他们融入社会，实现人生价值。”林丽萍说。
这也是陈美蓉一直思考的问题。2015年，北斗星自闭症康复中心开始创建大龄自闭症患者辅助性就业基地“星星梦想农庄”；2016年创建“星星梦想农庄星家园”；2017年创建“星儿手工坊”和“星福公益书屋”。
“星福公益书屋项目由爱德基金会认领，并在腾讯公益乐捐平台上线众筹，于2017年4月正式开业，是福建省第一家专门为18周岁以上的大龄自闭症人士开设的社区辅助性就业场所。”陈美蓉说，星福公益书屋不仅给大龄自闭症患者和普通人提供融合阅读的机会，更重要的是为自闭症患者提供辅助性就业岗位，小威就在书屋工作。
2019年9月，陈美蓉筹集5万元善款开设了“缘星聚咖啡屋”。这是一家专门从事自闭症患者制作咖啡、奶茶、手工艺术辅导及运作的机构，也是泉州市首家专业的自闭症患者辅助性就业基地，计划每年为15名自闭症患者提供辅助性就业、职业技能培训、家庭服务等。
“目前，有18个自闭症孩子参与咖啡屋经营，每人每月工资600元。虽然是有益尝试，但目前咖啡屋的运营主要还是靠善款支持，这一模式要推广还面临不少难题。”陈美蓉说。
在林丽萍看来，让自闭症患者融入社会，需要从社区、教育、就业等各方面建立起全方位的支持体系。其中，就业方面，大龄自闭症患者能否融入社会，关系着他们能否独立。但目前自闭症患者陪护性就业、支持性就业少之又少，部分离开专业机构的自闭症患者最终被“圈”在家里，导致能力出现退化，这一现象不容忽视。（记者 黄琼芬）
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